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妙龄女天生双套脏器 下肢畸形爬行20年(图)

图片说明:坚强的小丽就是这样“爬”过了她的二十年岁月

    双套生殖系统、双结肠、双直肠、先天性脊柱畸形以及由此导致的下肢发育畸形,延安20岁女孩小丽从出生起就受尽了病痛折磨。据专家介绍,该病例异常罕见,全世界大约有100余例,国内不足20例。

    先天残疾 坚强女孩“爬行”20年

    昨日(11日)上午,记者在延安大学附属医院的病房里见到了这个女孩。

据其父亲高明亮讲,他们家住延川县延川镇下杨家塬村,女儿小丽一生下来就是残疾,当时医生说女儿患有“脊椎裂”,也就是脊柱畸形,导致下肢发育畸形。

    在小丽的病床下放着一个小木凳子和用橡皮特制的护膝。高明亮说,因为下肢残疾,女儿就靠着这样的小木凳子和护膝,在地上爬了20年。女儿虽然下肢发育畸形,但却很聪明,小时候,靠爬行曾经读书到小学四年级,后来因为学校离家远了,只好辍学。

    在家人的帮助下,昨日(11日)上午,小丽爬下病床,绑上护膝,爬着去上厕所,同病房的病友见之无不叹惜。

    即便是这样,小丽仍勤奋好学,靠着坚强的毅力坚持每天练习写字。她非常喜欢电脑,最大的愿望就是能有人教她打字,将来靠打字挣钱养活自己。

    除了因下肢畸形而爬行生活了20年外,让小丽一家更为痛苦的是,“孩子从小排泄时就不正常,每次大便都会从肛门和阴道里同时出来。”因为内脏也发育畸形,小丽20年来忍受着正常人难以启齿的痛苦。“因为这些,在她3岁那年,父母曾到延安大学第一附属医院给她看过病,当时医生就曾劝他们放弃这个孩子,但高明亮说:“我们想既然生了她,就要养活她。”孩子也曾吵着不想活了,他就哭着鼓励女儿不要怕,还有爸爸、妈妈在,不会丢下她不管。从那以后,女儿再没提过死的事。

    日前,高明亮东挪西凑借来医疗费,送孩子来延安治病。“手术费已经缴了7000多了,医院说还不够。”看着躺在病床上的女儿,高明亮还在为昂贵的医疗费发愁。

    与记者聊天时,小丽显得非常乐观,对手术后的生活充满期待,脸上挂着灿烂的笑容。

    病情罕见 医院请北京专家来做手术

    昨日下午,北京解放军总医院普外科副教授、副主任医师罗成华应邀赶到延安,会同延安大学附属医院肛肠科主任高翔、副主任齐文海一起对小丽的病情进行了会诊,下午3时50分,手术开始。

    “我做手术的时候,你们谁都不许流眼泪!”进入手术室前,坚强的小丽一遍遍笑着交代父母、哥哥和朋友,让大家为她高兴。

    “这个患者的病情非常罕见。”罗成华医生表示。据延大附院肛肠科副主任齐文海介绍,患者因为先天性脊柱畸形而导致下肢发育畸形,另外她的生殖系统是双套的,双子宫、双阴道,结肠和直肠也都是双的,其中一条直肠可能与生殖系统相连,所以导致她排泄时,大便会同时从阴道排出,医学上称为直肠阴道瘘。手术首先要把她多余的直肠和结肠切除,保证患者不再受排泄之苦,然后再考虑她肢体残疾的改善。

    昨晚(11日)6时45分,手术顺利结束,罗成华说,手术还发现患者有双膀胱,手术时并没有将多出来的结肠和直肠等切除,而是从下端切断接入另一条直肠,让它发挥正面作用。据罗成华讲,他还从没有给人做过类似的手术,他所在的医院同类科室也从来没有接诊过类似病例,这个病例的治疗将对医学研究有很大价值。

    随着已经清醒的小丽被推出手术室,高明亮和妻子笑了。听到医生说手术成功了,虚弱的小丽脸上的笑容更加灿烂。(杨德合)

(责任编辑:buyi)
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